Desde el año 2004 que nuestra fundadora Irene Delgado, empezó esta aventura, obviamente la asociación ha crecido y conseguido muchos logros en la misma proporción.

Juntos, hemos superado etapas muy duras, pero lo hemos hecho a base de mucho trabajo y de creer en la unidad y en lo que hacemos, seguir adelante. No es comparable, sin duda, pero lo más duro es vivir la pérdida de nuestros compañeros y amigos a los que vamos dejando por el camino, y superar esa impotencia que sentimos y a la que nunca nos acostumbraremos.

Por supuesto también tenemos alegrías y muchas, como es ver los avances que sobre nuestra enfermedad se van produciendo.

Todo el que se acerque a nosotros tiene nuestro cariño, apoyo y respeto. Entre todos nos ayudamos y hacemos entender que se puede vivir con nuestro diagnóstico, con más o menos limitaciones, pero respiramos y vivimos… Y sobre todo dejar claro que no estamos solos.

Entre todos formamos esta gran asociación y seguiremos trabajando por y para los pacientes de HP. Ofreciendo ayuda y apoyo y por qué no, algún día poder comunicar que ya tenemos una cura para la enfermedad.

Este año ha sido un año de cambios, estamos en una nueva etapa en la que yo me estreno como Presidenta y en la que espero estar a la altura de mi cargo. Llevar adelante la asociación es un arduo trabajo, pero gratamente compensado con los logros conseguidos y las palabras de agradecimiento que de vez en cuando nos llegan por nuestra labor.

Por ello, seguimos adelante y ganaremos, nada material por supuesto, pero sí lo ganamos en corazón, superación y esperanza.

Nuestros objetivos
Tratamos de estar al lado tras el duro momento del diagnóstico, acompañar en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad.

Por supuesto informamos, asesoramos y apoyamos en todo lo que nuestros socios nos demandan.

Otro de los objetivos es la divulgación de la enfermedad y el seguimiento de líneas de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo y fundamentalmente las posibilidades de encontrar una curación, por ahora inexistente.

Hablamos de una enfermedad de las denominadas “raras”, de muy difícil diagnóstico, el cual es determinante que pueda llegar a tiempo. Por ello, la Asociación pretende llegar a la mayor población (general y sobre todo médica) para conseguir unos diagnósticos precoces que minimicen y retrasen sus consecuencias, logrando la rehabilitación psíquica y física del afectado.

Para ello contamos con un equipo de profesionales que tratan de dar respuesta a las demandas y que por su diversidad nos permiten ofrecer una atención y un enfoque multidisciplinar.

Ponemos tres líneas de teléfono a disposición de los interesados donde estaremos encantados de atender vuestras llamadas, así como esta nueva página web donde además de poder ampliar información, los usuarios tendrán acceso a un foro y a un correo de información.

Queremos ser un punto de apoyo y asistencia necesaria para ayudarte a enfrentar esta situación. ¡Somos muchos los que luchamos por ello!